Ci sembra importante prendere parte alla divulgazione e alla comunicazione delle fasi iniziali del Progetto Europeo EUPATI (European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation), che ha come scopo la formazione dei pazienti e dei loro familiari sui meccanismi di ricerca e sviluppo dei farmaci. È il primo progetto ad essere guidato dalle stesse associazioni di pazienti, rappresentate a livello europeo dall’EPF (European Patients’ Forum).
EUPATI è stato avviato nel 2012 grazie ad un finanziamento congiunto e paritario da parte della Comunità Europea e di EFPIA (European Federation of Pharmaceutical Industries and Associations); coinvolge un consorzio di 30 organizzazioni che comprende associazioni di pazienti, mondo accademico, organizzazioni non profit ed aziende farmaceutiche ed è esteso, per il momento, a 12 Paesi dell’Unione Europea, tra cui l’Italia.
Solo grazie ad una formazione di alto livello, fornita dall'”European Patients’ Academy”, è possibile per i pazienti comprendere i complessi meccanismi della ricerca e sviluppo dei farmaci, le leggi europee e nazionali che li governano e i rapporti che intercorrono fra i vari protagonisti di questo settore.
EUPATI intende dare risposta alla necessità che i pazienti o i loro familiari hanno nel dialogare pariteticamente quando interpellati da istituzioni, enti di ricerca, aziende farmaceutiche o altri interlocutori attivi nel mondo della ricerca scientifica.

Siamo stati informati e coinvolti come associazione da una grande professionista ed amica de “La VIA del FARE”, la dott.ssa Dominique Van Doorne, endocrinologa,

La dott.ssa Dominique Van Doorne (Endocrinologa-Segretaria Com. Scientifico ATTA Lazio)

membro del comitato scientifico di ATTA Lazio Onlus ed anche membro dell’Accademia scientifica del Progetto EUPATI, con la quale abbiamo già più volte lavorato insieme per iniziative sul nostro territorio, sia riguardanti la divulgazione medica per la prevenzione, sia per screening diagnostici gratuiti, quest’ultimi con un numero di presenze veramente fuori dall’ordinario.
La dott.ssa Van Doorne ha avuto la possibilità di diventare membro del team italiano di EUPATI proprio nel momento in cui il caso “Vannoni-Stamina” era su tutti i giornali. Abbiamo tutti assistito, con grande perplessità, all’enorme confusione sia delle autorità legislative e giudiziarie chiamate ad esprime il loro parere e, in generale, dell’opinione pubblica. Proprio in queste situazioni, un progetto rivolto ai non esperti ed aperto a chiunque desideri saperne di più, si sarebbe rivelato quanto mai indispensabile.

Per questo siamo lieti di invitarvi ad un primo “Simposio sul Progetto Europeo EUPATI”, che avrà luogo giovedì 6 novembre dalle 14.30 alle 17.30 presso l’Ergife Palace Hotel (Via Aurelia 619) a Roma, nell’ambito del “13° Congresso Nazionale AME”. Come potete vedere dal programma allegato, tutte le relazioni toccano punti molto sensibili e attuali.
L’ingresso per questa sessione è libero e gratuito, ma è gradita la prenotazione via mail per ragioni organizzative, a linda.henderson@eupati.eu
Per eventuali ulteriori informazioni
Dott.ssa Dominique Van Doorne: EUPATI NLT Italia – AME – Sessione della Associazione dei Pazienti (tel. 06 3290762)

Programma del Simposio

Sessione per le Associazioni dei Pazienti (ore 14.30 – 17.30 ingresso libero)

Ruolo attivo dei pazienti nella Ricerca e Sviluppo dei Farmaci: Utopia o Realtà?

moderatori: Roberto Castello (AME), Carlo Patrono (UCSC)
Saluti Rappresentante Ministero della Salute:

• Il progetto EUPATI (con Filippo Buccella, Chairman della NLT EUPATI)
• AIFA e le Associazioni dei Pazienti: Novità per i prossimi 5 anni AIFA
• Trials clinici e trasparenza (con Paola Mosconi, Istituto Mario Negri)
• Corruzione nella sanità: Quanto costa? Come cambiare? (con Francesco Mennini, Presidente ISPOR Italy Chapter Rome)
• Cost of illness della patologia tiroidea (con Andrea Marcellusi, ISPOR Italy Chapter Rome)

Tavola rotonda (condotta da Livia Azzariti)

• La politica sanitaria può essere influenzata dall’opinione pubblica?
• Impatto del Progetto EUPATI in Italia
• Discussants:
  • Regione Lazio: Teresa Petrangolini
  • Ospedale Bambin Gesù: Lucia Celesti
  • Rappresentanti dei pazienti: CAPE, ANIPI, NETItaly, AIPad
  • Rappresentanti per le Aziende Farmaceutiche